Participatief actieonderzoek verbetert dementievriendelijke plekken

Dementie heeft vele gezichten. Het is een ziektebeeld dat zich ontwikkelt tot de belangrijkste doodsoorzaak in de komende vijftien jaar. De zorgkosten voor dementie stijgen van 6,6 miljard euro in 2015 naar 15,6 miljard euro in 2040. Mensen met dementie verliezen hun cognitieve vaardigheden en vaak ook hun kwaliteit van leven. Voor de naasten betekent het vaak een jarenlang rouwproces gekoppeld aan intensieve ondersteuning.  

Pantoffelafstand 
Met de Nationale dementiestrategie 2021 – 2030 stelt overheid zichzelf ten doel te  dementie als ziekte te kunnen genezen en te voorkomen, mantelzorgers beter te ondersteunen en mensen met dementie een volwaardig lid van de samenleving laten zijn. Voor die laatste doelstelling ontwikkelde Alzheimer Nederland het ondersteuningspakket ‘dementievriendelijke buurthuizen’. Miriam Groenhof, programmamanager van Alzheimer Nederland: “Het is de bedoeling dat in 2030 80% van de mensen met dementie die nog thuis wonen een ontmoetingsplek heeft op ‘pantoffel- of rollatorafstand’. We investeren in een sociale infrastructuur waarbij we de kwaliteit van leven hoog proberen te houden en het zorggebruik uitstellen.”

Om het ontwikkelde ondersteuningspakket voor buurthuizen te implementeren, monitoren en verbeteren startte Alzheimer Nederland een pilot. Paulien Schaank van RadarAdvies: “Het doel van de pilot was om sportverenigingen, buurthuizen, bibliotheken en andere openbare plekken in staat te stellen om hun ruimte dementievriendelijk te maken. Hiervoor is het belangrijk dat het pakket goed aansluit bij behoeftes van de locaties.” 

De onderzoeksopdracht aan RadarAdvies was: 

• inzicht krijgen in de leervraag van de verschillende pilotlocaties 

• het projectteam van Alzheimer Nederland equiperen om zelf onderzoek te doen 

• het gelijktijdig onderzoeken met en ondersteunen van de pilotlocaties 

Onderzoekers Paulien Schaank en Feline Deniz richtten het onderzoek zo in dat ontmoetingslocaties de ruimte kregen om hun eigen plan om dementievriendelijker te worden te ontwikkelen en te toetsen  binnen hetzelfde proces. De locaties wilden de volgende veranderingen doorvoeren: 

• nieuwe inlooplocaties openen 

• meer mensen met dementie bereiken 

• meer reguliere bezoekers bereiken 

Paulien en Feline baseerden hun onderzoeksvoorstel op de principes van Participatief Actieonderzoek (PAO), waarbij samenwerking met betrokkenen centraal staat.  

Alzheimer Nederland selecteerde voor aanvang van het onderzoek landelijk een twaalftal ontmoetingsplekken waar het onderzoek kon starten. Vervolgens verliep de opdracht in drie fases: 

• de voorbereidingsfase 

  Waarbij, in dit geval, het team van Alzheimer Nederland werd ‘ingewerkt’ voor deelname aan het onderzoek en de locatiebezoeken.  

• de cyclische onderzoeksfase 

  Waarbij het in de kern draait om handelen (zoals een plan direct in de praktijk brengen), analyseren, gezamenlijk reflecteren en bijstellen. Zo ontstaat er vrijwel direct een continue leer- en ontwikkelcyclus.  

• de eindfase 

  Met focusgroepen op ontmoetingslocaties, een eindrapportage en een online slotbijeenkomst met alle ontmoetingslocaties.  

Gedurende de pilot vroeg RadarAdvies aan de locaties hoe het hen verging, wat helpend was in het ondersteuningspakket en waar de locaties nog extra hulp bij konden gebruiken. De onderzoekers namen vervolgens direct actie door verbeteringen aan te brengen aan het ondersteuningspakket.  

Voor Miriam van Alzheimer Nederland zaten er veel voordelen aan deze vorm van onderzoek. Miriam: “ Wat voor ons heel goed werkte was dat wij op deze manier nauw in contact bleven met de contactpersonen op de ontmoetingsplekken. Waar een ‘normaal’ onderzoek een weergave van de situatie op papier is, hielden we op deze manier als organisatie feeling met de doelgroep.”  

Het resultaat zorgt uiteindelijk voor een duidelijk beeld. De ondersteuningspakketten hebben gezorgd voor: 

• meer draagvlak binnen de pilotlocaties met actief betrokken collega’s 

• alle locaties hebben trainingen georganiseerd, waarin zij vooral veel geleerd hebben over het contact leggen met mensen met dementie  

• alle locaties stemmen hun activiteiten en inrichting af op de behoefte van mensen met dementie 

• de pilot maakt de communicatie duidelijker, ook voor mensen met dementie 

Alzheimer Nederland is ook enthousiast over de waardevolle bijvangst van het actie-onderzoek: het draagvlak voor dit project is binnen het team van Alzheimer Nederland verbeterd. Miriam: “De collega’s die hebben meegewerkt hebben nu veel meer gevoel bij de pilot. De gesprekken die we over de pilot hebben, hebben we zelf meegemaakt. Dat zorgt ervoor dat het ook bij ons veel meer gaat leven.”   

Alzheimer Nederland heeft het aantal buurthuizen die aan de slag gaan met ‘dementievriendelijke ondersteuningspakketten’ bovendien weten uit te breiden van 12 naar 80.